Är det dags nu....?

Fick precis samtal från J som har blivit sjuk och hellre vill stanna i vår lägenhet än åka tillbaka till kusinerna. HUR gör vi om han eller de andra stora barnen blir sjuka????
Vi kan ju inte hälsa på/stötta/hjälpa dem!
Vårt hopp står nu till farmor och farfar som brukar ställa upp när det är skarpt läge.
De säger aldrig mycket, och är väl inte världens mest socialt tränade personer, men när vi skulle komma hem från neo med lille C, så var de i vår lägenhet i tre dagar och städade tillsammans med J.
Vårt sovrum var så rent att man kunde spegla sig i parketten! Och DÅ var vår tacksamhet så stor!
Nu kanske J kan bo hos dem när han är sjuk...vi får hoppas på en smidig lösning.
Igår hade jag en fin födelsedag-uppvaktad av maken och liten blondlockig bebisgosse, och det var väldigt mysigt hela dagen, trots att de tre stora barnen inte kunde vara med.
Och nu...nu ligger rädslan som en stor,tjock rulle rep i magen...
Läste en artikel i morse på SVT.se, om att 40% av de unga som avlidit i svininfluensan, varit tidigare friska och sjuka i 5-7 dagar innan de dött!
Men VAD har lillen, J och lungsvaga lilla M, vår dotter, för chans då?!
J som dessutom haft sitt svåra hjärtfel så nyligen...åh, snälla ge mig styrka och kraft att stå ut!!!!

Ner kommer man alltid...men min panikångest sover åtminstone...

Den senaste veckans nästan euforiska ,energifyllda glädjerus av att bara finnas till är på väg att helt dunsta bort.
Visst, det är till stora delar PMD-inducerat, men jag vänjer mig nog aldrig vid att rutschbanan ner går så snabbt!
Då jag kämpat emot en diagnos som bi-polär i flera år nu, kommer tankarna allt oftare, det är kanske DET som är felet...Bi-polär, ja, jag är ju i så fall i gott sällskap; Stephen Fry, Carrie Fisher (Princess Leia i STAR WARS!!!)och den fina Ann Heberlein har alla den diagnosen.
Jag har ju bara (hade?)panikångest av häst-kaliber.
Den debuterade ett halvår före bilolyckan, och var närmast fars-artad i sitt förlopp.
Jag hade ingen aning om vad som drabbat mig,men jag som alltid varit en ardenner, arbetsmässigt och mentalt, blev plötsligt en mycket svag Falabella ponny!
Jag besökte nog psykakuten ett 30-tal gånger det där första året, när jag samtidigt gick ner så mycket i vikt att jag kunde ha min då 11-åriga dotters jeans och vinterjacka!
Varje gång som dörren till väntrummet låstes bakom mig (när du kommit in får du inte komma UT igen förrän du träffat en läkare!!Ett otäckt men kanske bra system...jag är osäker)så tänkte jag, i den mån några som helst rationella tankar kom till tals i den kaotiska trängseln i min hjärna, "nu får jag hjälp, snart mår jag bra igen".
Och visst fick jag hjälp, tillfällig hjälp, men Teralene, elefant-doser Xanor,Atarax och Fan och hans skalliga moster, ger bara lindring-paniken ligger där ständigt som en dissonant baston-hur gärna man än försöker kamouflera den.
Många gånger kröp jag in i hörn, där på psykakuten, försökte gömma min bräckliga kropp (då 53 kg som minst till mina 178 cm) under soffbordet i Dagrummet, krypa undan och gömma mig, från ångesten.

Det är nu flera månader sen jag ens hade en känning av min panikångest, och ett anfall har jag inte haft sen Midsommarnatten i fjol (då räckte det med en bruten rutin för att trigga ångesten-i det här fallet att jag kom i säng 3 timmar senare än vanligt och att jag hade noja för att vi tagit med vår lille syrgasuppkopplade prematur-bebis på lugn och trevlig fest hos våra goda vänner...)och så gick kroppens försvar igång, och slemhinnor svullnade, saliv och snor rann, jag kräktes mm, precis som vid alla anfall.
Och så låg jag i min säng, med 5 mg Stesolid i kroppen och andades i min papperspåse (de från Espresso House är bäst!) i kanske 2 timmar innan jag kände kroppen börja slappna av, tankarna ställa upp sig i rakare led och ångesten flytta upp bland det andra skräpet på vinden.
Allt medan min man fick sitta på min sängkant, vid bebisens spjälsäng, och läsa högt ur Barnen i Bullerbyn!
Det är nämligen så det är, när anfallen, eller skoven kommer, klarar jag bara av "snälla" saker.
Sagor, klassisk musik, barndomsvänner, animerad film (eller filmen Miss Potter som jag sett som terapi, säkert 20 gånger!).Det som går bort är rock, deckare, tv,nyheter, kompisar från min 30-åriga rock-tid, mat, intryck...ja listan är lång och sorglig.

Men det positiva är att det blivit allt glesare, att den medicin jag nu äter hjälper (även i liten placebo-dos, som min läkare kallar det)och att jag fått flytta fokus från mitt eget själsliv till något viktigare-min bebis överlevnad och mina andra barns välbefinnande.

Men OM jag nu är bi-polär, så skulle det kanske ge andra och tydligare svar.
Att jag skulle ha en mild form av ADD är i princip redan bekräftat (och har gett svar på Såååå mycket!)och har nog inte precis gjort min ångest mindre.
Men jag mår bra i huvudet just nu-sen vet jag ju att det kommer tillbaka, men varje dag, vecka och månad är en seger.
Skillnaden är att jag nu äntligen vågar tala om det.

...ja, så då är det dags att sova....

Eventuella läsare får ursäkta...det här är nog en var-tredje-dags blogg...vet inte hur poppis såna kan vara, eller om det ens existerar fler.
Har varit ensam med min yngste son andra halvan av dagen och det var underbart och full rulle tills han somnade på mitt bröst. Liten, ljuvlig och svettig snusade han där tills han far kom hem och fick på pyjamas och gav kvällsmål.
Det är skumt, för vi försöker leva som vanligt-minus J som ju är i exil, men lik för....at så tvingade jag, tanklöst, maken på olika ärenden i stan.
Vissa var nödvändiga, som att hämta lillens sondsprutor, hand och ytsprit samt nya kräkpåsar. Panduro Hobby och PressStop, var inte det....
Men nu var det sista gången. Fr.o.m nu är det strikt sen kvällsshopping på Ica som gäller.
Har upptäckt nytt band idag, underbart! Skriver mer om dem i morgon...eller om 3 dagar.

wooooosch...det var den lördagen...

Har haft massor på gång hela dagen, men inte avslutat mycket.
Maratonsamtal med Maria-lika härligt som vanligt! Synd att det inte är en olympisk gren, som kanot-då skulle vi varit högt rankade medaljhopp...
Sen lite kortare samtal med Annika i Dalsland, mycket bebisprat, men även kloka ord om hus och renovering.
Ja, visst är jag medelålders och visst är det inte mycket rock n´roll, men jag tror inte ens medlemmarna i Slipknot eller The Horrors lever i jordhålor är dock inte helt säker på Promoe och John Wayne Gacy!).
Skulle plockat svarta vinbär-uppskjutet.
Skulle bakat äppelkaka-uppskjutet.
Skulle pillat med nästa månads budget-uppskjutet.

Istället blev det lite pysslande-är nu en j-el på att göra pyttesmå rosor av fimo-och dito tvålar...ja, jag har många märkliga specialintressen, numera...
Var ute i trädgården en sväng-det blåste men var varmt.
Sen lite Doctor Who på dvd,gosande och pussande med liten son som gulligt nog härmade grannens läbbiga byracka när den skällde..
Har ingen koll på de två äldsta barnen idag-men J trivs med släkten vid Immeln. Hade både badat och fiskat...
Nu skall jag lägga huvudet på kudden, lyssna på Twiligt som talskiva, samt läsa en Agatha Christie-deckare...jag är en j-el på att multi-taska...
Natti...

Trött, men inte utsliten längre...

Min dotter som vet ALLT om saker och ting, upplyste sin lätt stressade mamma att man tydligen måste blogga VARJE dag, för annars tröttnar folk och slutar läsa bloggen...Vad jag vet är det bara dottern och vännen Stina som läser och kanske Jars och Farre ibland...
Hej! I så fall...
Men det har varit skolstarts vecka med många konstiga turer, nya rutiner, tankar och pusslande med ekonomi inte minst!
Idag tappade dessutom msaken bebisen i golvet-när lillen dock satt på golvet, men han slog i sitt lilla bakhuvud och vad värre var-maken rev av en stor bit hud från lillens mjuka tinning, precis vid ögat! Och jag som ständigt påpekar att maken har freakigt vassa kanter på sina j-a naglar...Han spelar för h-e inte ens GITARR längre!!!!
Såg att jag skrev msaken ist för maken, passar i detta sammanhang utmärkt-han är en jämrans MSAK!!!
Har varit ilsken hela kvällen och även om lillen hämtade sig snabbt är man ändå orolig för hjärnskakning samt att han har ett stort rött sår! Bebisar skall inte ha sår!
14-åringen har funnit sig hyfsat väl till rätta med pendlande från mindre ort i Skåne.Men har krånglat med tågen så vi blivit helt tokiga.
Vågade inte ringa hans faster förrän idag...
Nu är han vid sjön Immeln på ngn slags släkt-helg, inte vår släkt, fasterns.
Ber att få återkomma-måste ta en längre sömn-paus.

Sommarlovet nästan slut...

Nu sitter vi 4, maken de yngsta pojkarna och jag, och skall spela Carcassonne igen. Ja, bebisen är förstås för liten, men är med för att han inte vill sova ännu och kanske för att ge sin pappa lite moraliskt stöd.
Jag tror vi spelat 4 ggr redan den här veckan, och varje gång har jag hamnat tvåa.
Sommarlovet har gått in i sitt slutskede-på tidag börjar skolan. Samma vemodiga känsla drabbar mig som alltid. Likadant är det på annandag jul och när gäster reser hem. Jag lider av en kronisk separtationsångest, som säkerligen kan härledas till en otrygg barndom.
Man kan ju önska att man kunde ta livet lite lättsammare, och inte deppa ihop när saker tar slut, men det ligger helt enkelt inte i min personlighet.
Svininfluensan ligger som ett lock över vårt liv, förstås, och gör mig inte precis muntrare.
Fick av min svärdotter veta att det finns en smittad person i Ystad nu-och att denna person som tydligen är handikappad, nu inte ens får hemtjänst på grund av rädslan för smitta!
Det är ju det som är så galet när samhället drabbas av nya sjukor, folk blir hysteriska!
Därför är sjukvården nu nedringda av i övrigt friska medelålders som är enormt rädda för svininfluensan.
Då har samhällsinformationen inte gått fram. Denna influensa är för de allra flesta, mindre jobbig än den vanliga vinterflunsan. De som skall skydda sig extra noga är människor som redan har en underliggande sjukdom, lungproblem, hjärtfel eller liknande.Samt små barn och gravida kvinnor.
Alla ni andra kan ta det väldigt lugnt!
Men blir ni sjuka , så håll er för bövelen hemma tills ni inte kan smitta! Ni som slarvar med det kan ta livet av min lille bebis och andra små barn i hans sits-tänk på det när ni känner att ni bara måste dra ut på stan fast ni hostar...
För det är så med denna influensa att; 100% av de som exponeras blir smittade, men långtifrån alla blir speciellt sjuka.
Men VISA HÄNSYN- det finns de som kan dö av er smitta!
Ledsen om jag blir lite agiterande, men jag är deppig över att inte få träffa mina tre större barn på flera månader, för att den minste skall få en chans att överleva....

Kanske en lösning i sikte...

Min fina svägerska I erbjöd sig ta hand om J under minst en månad när skolan börjat!'
Då slipper han pendla till läskiga Malmö varje dag...
Lillen mår fortfarande ypperligt. Idag har han sovit med sin mamma två gånger och dessutom varit ute och byggt soldäck med sin far.
Hans störste storebror S kom hit idag med en kompis för att hämta loppissaker.
Barnens kusin G är här och de två killarna har varit ute på en sen cykeltur.'
Jag har mest vilat, med en ruskig migrän-oro har en tendens att sätta sig i mitt huvud och manifestera sig som värk.
Även långt, härligt samtal med min bästa vän M. Vi har bara setts två gånger i sommar och det är alldeles för sällan, och värre blir det i höst.Men hon och hennes två yngsta barn kommer på måndag om vädret är fint och alla friska. Då skall vi bada.
Nej , nu skall jag försöka varva ner med Ian McEwans lördag- en god bok...

Sensommar, en känsla av vemod sprider sig...

Om en vecka börjar skolan för vår tonårige son. En vecka har vi så på oss att slå våra semestermosiga huvuden ihop och försöka finna en vettig lösning på hur vi skall få ihop vår tillvaro då.
Det känns som en mer än omöjlig situation att vara en bra förälder åt J och samtidigt försöka hålla lillen isolerad för H1N1A smitta.
Fakta: Barn under två år är en riskgrupp. Fakta:De som avlidit av svininfluensan har haft någon bakomliggande lungproblematik. Fakta:Vår lille kille är 18 månader och svårt lungsjuk...
Så som det nu ser ut får J flytta till farföräldrarna utanför Malmö, pendla till skolan varje dag och så ev. vara med sina kusiner och äldre syskon på helgerna.
Vi kommer alltså inte att kunna träffa honom alls innan vaccinet är här-kan bli i slutet av oktober-två månader utan min fine, kloke J, som jag älskar så gränslöst!
Men ännu är det sommarlov och jag försöker sticka huvudet i sanden som en struts, mellan noj-attackerna.
Idag åkte vi till vår vanliga strand i Nybrostrand för första gången denna sommar. Vi var där en kortis förra året, då bebisen låg och sov i sin vagn och stora killen och medföljande kompis badade.
Så idag skulle lillen få se havet för första gången i sitt 18-månader långa liv.
Han var inte alls imponerad!
Vattnet var kallt, det gick höga vågor och så fanns det äcklig sand precis överallt...
Lite lite skoj var det att gräva i torr sand med medhavd spade, men mest var det jobbigt, tyckte han.
Han var så ljuvligt fin i sin lilla Laban sunsuit, men bada ville han inte. Efter 55 minuter gav vi upp och åkte hem.
Idag är det lite av en skitdag på alla vis. Jag känner mig deppig och låg.
Men det är ju denna j-a smitta som lägger sordin på allt. Vi har tvingats ställa in två roliga besök, tack och lov att man har fina vänner som förstår och är empatiska. Vi fick även ställa in vår Dalslands-semeste som vi längtat efter i mer än 2 år. Vi skulle upp och träffa släkt och vänner, vi alltför sällan ser, och samtidigt visa upp/presentera lillen för den sidan av släkten.
Men det blev inget av det, så nu skall jag försöka krama ur sommaren till sista droppen, den tid som är kvar.
Här skall spelas crocket,badas i egna poolen, grillas i hällregn om så krävs och om familjen sätter sig på tvären får jag väl muta med godis eller hot om Tusen nålar! Jag är en typisk planerare-när mina planer går i stöpet, deppar jag och gör nya planer.
Nu har jag redan satt igång att planera inför Sommar 2010-DET skall bli en höjdare....

Sova hela natten metoden-vår stylee...

Vaknade 20 över nio i morse. Då hade maken varit uppe med lillen sen kvart i nio. Varje natt får hela familjen sova så gott som oavbrutet. Så har det varit sen i juni i fjol-då lillen korrigerat var 2 månader. På den tiden sondade vi honom i sömnen (enda fördelen med att ha näs-sond,förutom att man förstås hindrar sitt barn att svälta ihjäl...)och numera matar vi oftast det sista målet vid 12-01 tiden i knappen, även det när lillen sover.
På grund av hans mycket svåra lungsjukdom (mindre än halv lungkapacitet samt uppblåsta lungor)blev det stora problem med matningen från början. Jag har visserligen delammat honom sen han var 31 veckor gammal (9 veckor innan han skulle ha fötts!)och i början hade han c-pap (för andningen)och senare syrgasgrimma, men det gick ganska bra ändå. Tyvärr orkade han inte suga tillräckligt kraftigt,utan prioriterade andningen, så vi kom aldrig upp i några större mjölkmängder, utan ammade mest som en fin och lite nyttig stund tillsammans.
Hans primära matning skedde därför i sonden, eftersom han inte heller ville ha nappflaska (han storknade av den stora nappen)och det fungerade hyfsat.
Förra sommaren var vi på landet och lillen var så liten och ömtålig. Han började äta gröt med sked och vi var så glada och trodde att han skulle börja äta mer och mer. Istället började han kräkas ut sin sond genom munnen, nästan varje dag. Då var det bara att åka till sjukhuset och under stort obehag för lillen, sätta en ny.
Detta fick vi göra 23 gånger på 3 månader och det blev till slut helt ohållbart.
Varje sondsättning var ett enormt övergrepp-tänk själva, en slang som skall ner genom näsan till matsäcken och sen tejpas fast på kinden. Allt detta medan minst 2 vuxna fick hålla honom i ett järngrepp.
I slutet av sommaren tyckte ingen i neopersonalen eller vi själva att detta längre kändes hållbart, så lillen remmiterades till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Väl där så utfördes två jobbiga undersökningar, spädbarns-spirometri och sk.wash-out. Båda med lillen sovandes (sömnmedlet heter kloralhydrat och är ganska skonsamt)i en hermetiskt tillsluten lite genomskinlig glaskista!
Det var en absurd association till Snövit man fick!
Men, viktigast, det konstaterades då omfånget av hans lungsjukdom, att lungorna var fulla av bindväv (ärrvävnad), att han skulle klara att opereras och viktigast av allt: Han skulle troligen överleva! Det beskedet fick vi alltså efter 8 månaders ovisshet, då INGEN vågade ge oss hopp.
När vi kom hem till vår egen stad, bokades snabbt en tid för operation, och den 1 september 2008 fick lillen sin knapp.
Det är en liten gastro-stomi, som sitter direkt på magen och möjliggör att man matar med sondnäring rakt in i magsäcken.
Operationen gick lysande och han får 99% av sin mat via den fortfarande, även om han smakar på annan mat i princip varje måltid.

Men sömnen skulle det ju handla om. Inget av mina 4 barn har krånglat med sovandet, alla har sovit hela natten och ingen har haft kolik.
Varför? Inte vet jag! Men de kanske har förstått det där ganska tidigt, att på natten sover man. När jag var ensamstående med de två största, hade det aldrig funkat om de inte sovit om nätterna. Både barn och föräldrar behöver sömn för att kunna fungera på dagen.
Rutiner har vi alltid haft, kvällsmat, borsta tänder, läsa en saga och så släcker vi.
Kanske har vi bara haft tur...
Eller så har vi gjort nånting rätt...
Men att en liten lungsjuk prematur sover hela nätterna är ingen självklarhet.Har man förstått när man läser olika sidor där föräldrar skriver om just sömn.
Men lillen sover, även om han ibland numera hojtar till ett par gånger varje natt. Kanske är det nattskräck, kanske tänder, eller så kanske han helt enkelt vill kolla att vi är med!
Utsövda är vi i alla fall!

Augustivärme och blandade känslor

Maken lät mig av okänd anledning sova ut till 10.30...Jag hade planer för denna dag-visserligen innefattade de mest sol, poolbad och slappande i hängmattan, men ändå!
Lille C har varit lite pipig i natt och har nu på morgonen lite förhöjd temp-inget att oja sig så mycket över, men ett observandum. Han verkar också ha fått myggbett i hela pannan, men de ser mer ut som små ilsket röda utslag. Skumt!
På grund av sin mycket för tidiga födsel fick han BPD (ett samlingsnamn för sjukdomar på omogna lungor-står för bronchopulmonell dysplasi) och hade syrgas dygnet runt tills i novembe i fjol, om nätterna hade han syrgasgrimma tills i februari i år, då han var över året.
Samtidigt hade vi en maskin Massimo, som övervakade hans syresättning och puls. För snart en månad sen tyckte hans doktor att det var dags att lämna tillbaka vår massimo, som på ett märkligt vis blivit en del av vår vardag och nästan som en förlängning av C!
Jag var lite motsträvig och ville inte släppa maskinen, men vår kloka psykolog på neo kom på en bra kompromiss, så nu har vi en Baby-Graseby, som är en andningsövervakning, vilken larmar om han inte skulle andas på 20 sekunder. Vi har även en sk.Banan, en gul oxymeter som vi tar stickkontroller på hans syresättning med om han verkar förkyld mm. Den äter tyvärr batterier och ger inte alls samma trygghetskänsla som massimon.

När det gäller Svininfluensan så vet jag numera ALLT! Jag har läst precis allt som skrivits av sjukvården i Sverige och utlandet, om denna moderna pandemi. Jag försöker undvika kvällspressens bevakning, då jag vet hur de fungerar (efter 25 år som journalist förstod jag hur en enad kår skrek av lycka då Michael Jackson oväntat avled mitt i västa sommar-nyhetstorkan!Något att fylla löpet med i veckor!!!) och låter mig inte dras med vare sig i hysterin eller falska "faran över" löpsedlar.
Fakta är; Svininfluensan H1N1(A)den Nya influensan, smittar i princip 100% av de som exponeras för den. Den ger sig på luftvägar och lungor, försvagar dessa och breddar väg för allvarliga följdsjukdomar som lunginflammation.
En halv gång fler pojkar än flickor insjuknar och då pojkar i allmänhet är lite klenare än flickor så är läget för vår lille kille inte det bästa.
I Sverige finns idag nästan 600 rapporterade fall av influensan, varav majoriteten (nära 80%) är smittade utomlands. I Skåne finns 106 fall och nu har den här familjen gått in i isolering.
Barnens mormor har varit här i 5 dagar, första gången på 5 år och det var första gången hon träffade lille C, dessutom var min ljuvliga syster och hennes lika ljuvliga lilla J med, och det var underbart att träffa dem men varje dag innebar en ny risk.
De åkte tåg ner, var på små egna utflykter runtom i Skåne under tiden och allt detta sammantaget innebar potentiell exponering.
Trevligt nog var våra stora barn (med partners) på besök två gånger under veckan och det innebar också att jag fick gå omkring som på nålar och be alla sprita händerna hela tiden, inte pussa honom i ansiktet mm.
Dessutom lärde han sig att pussas för en vecka sen, nu trutar han med sin lilla smultronmun och delar nådigt ut små blöta pussar till alla i sin omgivning. Bara ett hjärta av sten kan ju motstå!
Men, peppar,peppar, det kan ändå gått vägen.Håll tummarna!

Idag skall det bli värmerekord säger väderkanalen.se, och även om det fläktar i träden kring huset , så har utetemperaturen hamnat runt 24 grader. Detta skall utnyttjas till max med bad och boule och lunch ute. Det blir majskyckling med blomkålsmos, eller kanske en grekisk sallad. Det svåra är att finna balansen i vardagen, oron och framtiden ligger som en dissonant baston i tillvaron, nuet och glädjen över att vår familj nu är fullkomlig är däremot ett perfekt 4-struket C!
Men varje dag är en Ny dag, på gott och ont....

Hade ju tänkt ge tusan i sånt här....

Har stått utanför blogg-träsket i alla dessa år...och så trillar man ändå dit. Lite är det Linda Skugges fel, och Alex Schulmans...varje gång de bloggar återuppfinner de hjulet, stödstrumpan och blöjhinken!
Kom på att jag själv är en lika god samtidstolkare som, de-men snyggare och coolare...och mer ödm,juk!
Sen den 12e juni sitter jag ute på vår underbara lilla bit av planeten (Österlen) och bara njuter av att leva. Jag är mamma till 4 barn-födda under 3 olika årtionden och faktiskt i två olika årtusenten, om man vill hårddra...inget är självklart i mitt mödraskap, jag är multisjuk, handikappad och mitt yngsta barn föddes nästan 15 veckor för tidigt. Efter 10 års kamp och flera små döda bebisar på vägen, kom han en isande januaridag 2008. Nu är han snart 19 månader med mindre än halv lungkapacitet och vi har fått veta att han troligen inte kommer att överleva om han skulle smittas av svininfluensan. När den första förlamande skräcken nu släppt och övergått till en nötande, svidande oro, går de soliga sommardagarna alldeles för snabbt. Snart börjar skolorna igen och vi har verkligen inte en susning om hur vi skall klara att hålla oss isolerade till vaccinet kommer i oktober. Det känns överdjävligt och man har en hård knytnäve av ångest i magen. Borta vid slagbordet sitter han i famnen på sin pappa, vår lille fine gosse. Blond och med världens längsta ögonfransar-när han ler sitt leende med skrattgropar i de runda kinderna, är det som om molnen skingras och allt verkar möjligt! Gode Gud-låt oss få behålla honom!