Är det dags nu....?

Fick precis samtal från J som har blivit sjuk och hellre vill stanna i vår lägenhet än åka tillbaka till kusinerna. HUR gör vi om han eller de andra stora barnen blir sjuka????
Vi kan ju inte hälsa på/stötta/hjälpa dem!
Vårt hopp står nu till farmor och farfar som brukar ställa upp när det är skarpt läge.
De säger aldrig mycket, och är väl inte världens mest socialt tränade personer, men när vi skulle komma hem från neo med lille C, så var de i vår lägenhet i tre dagar och städade tillsammans med J.
Vårt sovrum var så rent att man kunde spegla sig i parketten! Och DÅ var vår tacksamhet så stor!
Nu kanske J kan bo hos dem när han är sjuk...vi får hoppas på en smidig lösning.
Igår hade jag en fin födelsedag-uppvaktad av maken och liten blondlockig bebisgosse, och det var väldigt mysigt hela dagen, trots att de tre stora barnen inte kunde vara med.
Och nu...nu ligger rädslan som en stor,tjock rulle rep i magen...
Läste en artikel i morse på SVT.se, om att 40% av de unga som avlidit i svininfluensan, varit tidigare friska och sjuka i 5-7 dagar innan de dött!
Men VAD har lillen, J och lungsvaga lilla M, vår dotter, för chans då?!
J som dessutom haft sitt svåra hjärtfel så nyligen...åh, snälla ge mig styrka och kraft att stå ut!!!!

Ner kommer man alltid...men min panikångest sover åtminstone...

Den senaste veckans nästan euforiska ,energifyllda glädjerus av att bara finnas till är på väg att helt dunsta bort.
Visst, det är till stora delar PMD-inducerat, men jag vänjer mig nog aldrig vid att rutschbanan ner går så snabbt!
Då jag kämpat emot en diagnos som bi-polär i flera år nu, kommer tankarna allt oftare, det är kanske DET som är felet...Bi-polär, ja, jag är ju i så fall i gott sällskap; Stephen Fry, Carrie Fisher (Princess Leia i STAR WARS!!!)och den fina Ann Heberlein har alla den diagnosen.
Jag har ju bara (hade?)panikångest av häst-kaliber.
Den debuterade ett halvår före bilolyckan, och var närmast fars-artad i sitt förlopp.
Jag hade ingen aning om vad som drabbat mig,men jag som alltid varit en ardenner, arbetsmässigt och mentalt, blev plötsligt en mycket svag Falabella ponny!
Jag besökte nog psykakuten ett 30-tal gånger det där första året, när jag samtidigt gick ner så mycket i vikt att jag kunde ha min då 11-åriga dotters jeans och vinterjacka!
Varje gång som dörren till väntrummet låstes bakom mig (när du kommit in får du inte komma UT igen förrän du träffat en läkare!!Ett otäckt men kanske bra system...jag är osäker)så tänkte jag, i den mån några som helst rationella tankar kom till tals i den kaotiska trängseln i min hjärna, "nu får jag hjälp, snart mår jag bra igen".
Och visst fick jag hjälp, tillfällig hjälp, men Teralene, elefant-doser Xanor,Atarax och Fan och hans skalliga moster, ger bara lindring-paniken ligger där ständigt som en dissonant baston-hur gärna man än försöker kamouflera den.
Många gånger kröp jag in i hörn, där på psykakuten, försökte gömma min bräckliga kropp (då 53 kg som minst till mina 178 cm) under soffbordet i Dagrummet, krypa undan och gömma mig, från ångesten.

Det är nu flera månader sen jag ens hade en känning av min panikångest, och ett anfall har jag inte haft sen Midsommarnatten i fjol (då räckte det med en bruten rutin för att trigga ångesten-i det här fallet att jag kom i säng 3 timmar senare än vanligt och att jag hade noja för att vi tagit med vår lille syrgasuppkopplade prematur-bebis på lugn och trevlig fest hos våra goda vänner...)och så gick kroppens försvar igång, och slemhinnor svullnade, saliv och snor rann, jag kräktes mm, precis som vid alla anfall.
Och så låg jag i min säng, med 5 mg Stesolid i kroppen och andades i min papperspåse (de från Espresso House är bäst!) i kanske 2 timmar innan jag kände kroppen börja slappna av, tankarna ställa upp sig i rakare led och ångesten flytta upp bland det andra skräpet på vinden.
Allt medan min man fick sitta på min sängkant, vid bebisens spjälsäng, och läsa högt ur Barnen i Bullerbyn!
Det är nämligen så det är, när anfallen, eller skoven kommer, klarar jag bara av "snälla" saker.
Sagor, klassisk musik, barndomsvänner, animerad film (eller filmen Miss Potter som jag sett som terapi, säkert 20 gånger!).Det som går bort är rock, deckare, tv,nyheter, kompisar från min 30-åriga rock-tid, mat, intryck...ja listan är lång och sorglig.

Men det positiva är att det blivit allt glesare, att den medicin jag nu äter hjälper (även i liten placebo-dos, som min läkare kallar det)och att jag fått flytta fokus från mitt eget själsliv till något viktigare-min bebis överlevnad och mina andra barns välbefinnande.

Men OM jag nu är bi-polär, så skulle det kanske ge andra och tydligare svar.
Att jag skulle ha en mild form av ADD är i princip redan bekräftat (och har gett svar på Såååå mycket!)och har nog inte precis gjort min ångest mindre.
Men jag mår bra i huvudet just nu-sen vet jag ju att det kommer tillbaka, men varje dag, vecka och månad är en seger.
Skillnaden är att jag nu äntligen vågar tala om det.

Sova hela natten metoden-vår stylee...

Vaknade 20 över nio i morse. Då hade maken varit uppe med lillen sen kvart i nio. Varje natt får hela familjen sova så gott som oavbrutet. Så har det varit sen i juni i fjol-då lillen korrigerat var 2 månader. På den tiden sondade vi honom i sömnen (enda fördelen med att ha näs-sond,förutom att man förstås hindrar sitt barn att svälta ihjäl...)och numera matar vi oftast det sista målet vid 12-01 tiden i knappen, även det när lillen sover.
På grund av hans mycket svåra lungsjukdom (mindre än halv lungkapacitet samt uppblåsta lungor)blev det stora problem med matningen från början. Jag har visserligen delammat honom sen han var 31 veckor gammal (9 veckor innan han skulle ha fötts!)och i början hade han c-pap (för andningen)och senare syrgasgrimma, men det gick ganska bra ändå. Tyvärr orkade han inte suga tillräckligt kraftigt,utan prioriterade andningen, så vi kom aldrig upp i några större mjölkmängder, utan ammade mest som en fin och lite nyttig stund tillsammans.
Hans primära matning skedde därför i sonden, eftersom han inte heller ville ha nappflaska (han storknade av den stora nappen)och det fungerade hyfsat.
Förra sommaren var vi på landet och lillen var så liten och ömtålig. Han började äta gröt med sked och vi var så glada och trodde att han skulle börja äta mer och mer. Istället började han kräkas ut sin sond genom munnen, nästan varje dag. Då var det bara att åka till sjukhuset och under stort obehag för lillen, sätta en ny.
Detta fick vi göra 23 gånger på 3 månader och det blev till slut helt ohållbart.
Varje sondsättning var ett enormt övergrepp-tänk själva, en slang som skall ner genom näsan till matsäcken och sen tejpas fast på kinden. Allt detta medan minst 2 vuxna fick hålla honom i ett järngrepp.
I slutet av sommaren tyckte ingen i neopersonalen eller vi själva att detta längre kändes hållbart, så lillen remmiterades till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Väl där så utfördes två jobbiga undersökningar, spädbarns-spirometri och sk.wash-out. Båda med lillen sovandes (sömnmedlet heter kloralhydrat och är ganska skonsamt)i en hermetiskt tillsluten lite genomskinlig glaskista!
Det var en absurd association till Snövit man fick!
Men, viktigast, det konstaterades då omfånget av hans lungsjukdom, att lungorna var fulla av bindväv (ärrvävnad), att han skulle klara att opereras och viktigast av allt: Han skulle troligen överleva! Det beskedet fick vi alltså efter 8 månaders ovisshet, då INGEN vågade ge oss hopp.
När vi kom hem till vår egen stad, bokades snabbt en tid för operation, och den 1 september 2008 fick lillen sin knapp.
Det är en liten gastro-stomi, som sitter direkt på magen och möjliggör att man matar med sondnäring rakt in i magsäcken.
Operationen gick lysande och han får 99% av sin mat via den fortfarande, även om han smakar på annan mat i princip varje måltid.

Men sömnen skulle det ju handla om. Inget av mina 4 barn har krånglat med sovandet, alla har sovit hela natten och ingen har haft kolik.
Varför? Inte vet jag! Men de kanske har förstått det där ganska tidigt, att på natten sover man. När jag var ensamstående med de två största, hade det aldrig funkat om de inte sovit om nätterna. Både barn och föräldrar behöver sömn för att kunna fungera på dagen.
Rutiner har vi alltid haft, kvällsmat, borsta tänder, läsa en saga och så släcker vi.
Kanske har vi bara haft tur...
Eller så har vi gjort nånting rätt...
Men att en liten lungsjuk prematur sover hela nätterna är ingen självklarhet.Har man förstått när man läser olika sidor där föräldrar skriver om just sömn.
Men lillen sover, även om han ibland numera hojtar till ett par gånger varje natt. Kanske är det nattskräck, kanske tänder, eller så kanske han helt enkelt vill kolla att vi är med!
Utsövda är vi i alla fall!

Augustivärme och blandade känslor

Maken lät mig av okänd anledning sova ut till 10.30...Jag hade planer för denna dag-visserligen innefattade de mest sol, poolbad och slappande i hängmattan, men ändå!
Lille C har varit lite pipig i natt och har nu på morgonen lite förhöjd temp-inget att oja sig så mycket över, men ett observandum. Han verkar också ha fått myggbett i hela pannan, men de ser mer ut som små ilsket röda utslag. Skumt!
På grund av sin mycket för tidiga födsel fick han BPD (ett samlingsnamn för sjukdomar på omogna lungor-står för bronchopulmonell dysplasi) och hade syrgas dygnet runt tills i novembe i fjol, om nätterna hade han syrgasgrimma tills i februari i år, då han var över året.
Samtidigt hade vi en maskin Massimo, som övervakade hans syresättning och puls. För snart en månad sen tyckte hans doktor att det var dags att lämna tillbaka vår massimo, som på ett märkligt vis blivit en del av vår vardag och nästan som en förlängning av C!
Jag var lite motsträvig och ville inte släppa maskinen, men vår kloka psykolog på neo kom på en bra kompromiss, så nu har vi en Baby-Graseby, som är en andningsövervakning, vilken larmar om han inte skulle andas på 20 sekunder. Vi har även en sk.Banan, en gul oxymeter som vi tar stickkontroller på hans syresättning med om han verkar förkyld mm. Den äter tyvärr batterier och ger inte alls samma trygghetskänsla som massimon.

När det gäller Svininfluensan så vet jag numera ALLT! Jag har läst precis allt som skrivits av sjukvården i Sverige och utlandet, om denna moderna pandemi. Jag försöker undvika kvällspressens bevakning, då jag vet hur de fungerar (efter 25 år som journalist förstod jag hur en enad kår skrek av lycka då Michael Jackson oväntat avled mitt i västa sommar-nyhetstorkan!Något att fylla löpet med i veckor!!!) och låter mig inte dras med vare sig i hysterin eller falska "faran över" löpsedlar.
Fakta är; Svininfluensan H1N1(A)den Nya influensan, smittar i princip 100% av de som exponeras för den. Den ger sig på luftvägar och lungor, försvagar dessa och breddar väg för allvarliga följdsjukdomar som lunginflammation.
En halv gång fler pojkar än flickor insjuknar och då pojkar i allmänhet är lite klenare än flickor så är läget för vår lille kille inte det bästa.
I Sverige finns idag nästan 600 rapporterade fall av influensan, varav majoriteten (nära 80%) är smittade utomlands. I Skåne finns 106 fall och nu har den här familjen gått in i isolering.
Barnens mormor har varit här i 5 dagar, första gången på 5 år och det var första gången hon träffade lille C, dessutom var min ljuvliga syster och hennes lika ljuvliga lilla J med, och det var underbart att träffa dem men varje dag innebar en ny risk.
De åkte tåg ner, var på små egna utflykter runtom i Skåne under tiden och allt detta sammantaget innebar potentiell exponering.
Trevligt nog var våra stora barn (med partners) på besök två gånger under veckan och det innebar också att jag fick gå omkring som på nålar och be alla sprita händerna hela tiden, inte pussa honom i ansiktet mm.
Dessutom lärde han sig att pussas för en vecka sen, nu trutar han med sin lilla smultronmun och delar nådigt ut små blöta pussar till alla i sin omgivning. Bara ett hjärta av sten kan ju motstå!
Men, peppar,peppar, det kan ändå gått vägen.Håll tummarna!

Idag skall det bli värmerekord säger väderkanalen.se, och även om det fläktar i träden kring huset , så har utetemperaturen hamnat runt 24 grader. Detta skall utnyttjas till max med bad och boule och lunch ute. Det blir majskyckling med blomkålsmos, eller kanske en grekisk sallad. Det svåra är att finna balansen i vardagen, oron och framtiden ligger som en dissonant baston i tillvaron, nuet och glädjen över att vår familj nu är fullkomlig är däremot ett perfekt 4-struket C!
Men varje dag är en Ny dag, på gott och ont....